Torreón, Coahuila.- A pesar de que los doctores digan que la esperanza de vida de una persona con fibrosis quística es ilimitada porque hasta el momento no existe una cura, Anayely siempre ha tenido fe y esperanza de que su hija va a sanar; la pequeña Yareli de 10 años de edad es la chispa de vida que mantiene la ilusión de una enfermedad sin curación.
En México se reconocen 20 enfermedades raras, entre ella está la Fibrosis quística, de acuerdo con la Secretaría de Salud, las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia, que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Aunque, según la Dirección General de Divulgación de la Ciencia (DGDC) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) algunas se presentan en uno de cada dos mil recién nacidos vivos, uno en cada 600 mil, o incluso, uno en un millón de personas.
Desde la primera semana de nacimiento, Yareli Berenice Sierra Lara, comenzó con complicaciones respiratorias, los médicos le dieron diferentes diagnósticos, como bronquiolitis, bronquitis, reflujo y hasta neumonía.
A pesar de la tos constante y la falta de oxígeno en sus pulmones, la pequeña nunca estuvo entubada o conectada a algún aparato, “de nacimiento a los dos años la trataron por bronquitis, bronquiolitis y reflujo”, explicó Anayely Lara Hernández, mamá de Yareli.
Lo más difícil fue entre los dos y cuatro años de edad, cuando la pequeñita sufría de prolapso rectal, una condición que provoca que parte del recto del niño salga a través de su ano.
A partir de los cuatro años se la pasaba internada en el hospital por bronquitis, estando rodeada de médicos fue cuando le diagnosticaron neumonía, “un doctor de la 51 nos dijo que la niña probablemente tuviera fibrosis quística”, contó Anayeli.
Por la posibilidad de que la pequeña Yareli padeciera fibrosis quística, una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente el sistema respiratorio y digestivo, fue transferida a la Unidad Médica de Alta Especialidad (UAME) número 71 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
De ahí le mandaron a realizarse estudios de electrolitos en sudor a la UAME número 34 de Monterrey, estando en aquella ciudad encontró la “Asociación Regiomontana de Monterrey de Fibrosis Quística”, donde el diagnostico arrojó negativo a esa patología en dos ocasiones.
Sin embargo, el deterioro en Yareli era evidente, por lo que su mamá decidió buscar más opciones médicas y se acercó la fundación Fibrosis Quística de Monterrey Besitos Salados, donde el 21 de octubre de 2020 ya fue diagnosticada con la patología.
Los órganos afectados por la fibrosis quística son los pulmones, páncreas, intestino, aparato reproductivo y glándulas sudoríparas, en el caso de Yareli la enfermedad le va afectando el pulmón izquierdo.
Uno de los más grandes desafíos que Anayely enfrentó como madre fue cuando a su pequeña hija se le salió el recto por el ano, “ella todavía usaba pañal, era muy doloroso verla, cuando fue creciendo, iba al baño con miedo de que ella gritaba y lloraba cuando se le salía”, expresó la madre con los ojos llorosos.
El tratamiento que debe tomar diariamente por la mañana, la noche y hasta tres veces al día antes de cada comida, son con los medicamentos como Salbutamol, Fluticasona, Combivent, Pulmozyme, Omeprazol, Vitamina E, Multivitaminico y Citromicina, todos esos se los dan en el IMSS.
Excepto la Tobramicina, un medicamento que es un tratamiento por un año, Yareli lo comenzó en febrero, su madre explicó que se debe tomar un mes sí y otro no, la caja de ese fármaco cuesta 37 mil 500 pesos y solo dura 28 días.
Para reunir esa cantidad de dinero Anayeli ha trabajado mucho, ella es promotora de carnes frías en un supermercado, pero para tener ingresos extras vende hamburguesas, “en un tiempo hubo mucha gente que me apoyó y logré juntar lo de dos tratamientos”, contó Lara Hernández.
La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística desde la Ciudad de México le donó parte del tratamiento, aunque aún le faltan dos cajas de Tobramicina para completar el esquema establecido por su médico.
De acuerdo con el doctor Carlos Armando Hermosillo Chavarría, máster en gestión de servicios de salud, en la fibrosis quística las mutaciones vienen desde los ancestros, es decir, si un niño presenta esta enfermedad esto significa que alrededor de él hay otros portadores: sus padres, uno de sus abuelos y bisabuelos de ambas ramas, algunos de sus hermanos, tíos o primos. Sin embargo, la enfermedad no se manifiesta hasta que dos portadores tienen hijos.
Resaltó que se puede diagnosticar desde el embarazo o antes, con los exámenes prematrimoniales, donde se detecta la enfermedad, en la que hay una sobreproducción de moco en las glándulas pulmonares e intestinales.
Con los avances tecnológicos y gracias al conocimiento y manejo de esta enfermedad, la sobrevida ha aumentado, sin embargo, aún no existe una cura, generalmente es una enfermedad terminal por enfermedades respiratorias, pulmonías, infecciones agregadas, resaltó Chavarría Hermosillo.
Dentro de las infecciones agregadas, en el organismo de Yareli se colonizó la bacteria de la pseudomona, por lo que su tratamiento con Tobramicina será por un año, “Dios quiera que en ese tiempo ya le haya hecho reacción y la bacteria salga de ella, en dado caso de que no, se tendría que usar ese tratamiento de por vida”, expresó Anayeli.
Los médicos le han dicho que es una enfermedad que no se cura, solo se controla y se mantienen estables los pacientes, siempre y cuando, tomen el tratamiento como es, pero resaltó que mientras ella vea la sonrisa de Yareli seguirá luchando.
La fibrosis quística ataca cuando el cuerpo está más tranquilo, las noches son el tiempo más difícil para Yareli, hay ocasiones en las que la tos y las flemas no la dejan dormir, en esos momentos donde se ahoga y comienza a ponerse morada es cuando le pide al Divino Niño que le pide su alivio.
Yareli nació el 14 de mayo de 2011 en Gómez Palacio, Durango, es una niña con un ángel enorme y unas manos mágicas con las que crea unos dibujos increíbles, además es toda una artista de los tutoriales en video, le encanta jugar a ser youtuber y tiktoker.
“Porque salvan vidas”, fue lo que dijo Yareli cuando contó que de grande le gustaría ser doctora, para curar a chicos y grandes, tener una bata blanca y maletín donde meterán los objetos que van a utilizar en su trabajo.
Ella hace una rutina como una niña normal, va a la primaria, e incluso, hace actividad física como cualquier otro de sus compañeros, “es muy hiperactiva, muy inquieta, le gusta andar haciendo y deshaciendo”, señaló su mamá.
Si quieres apoyar económicamente a la familia que vive solo con los ingresos de Anayeli, puedes comunicarte con ella al número telefónico 871 363 0802 o donar en la cuenta 4027 6653 1064 3557 de Banco Azteca.
